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Genitori

Questa sezione è dedicata ai genitori di bambini affetti da labbro leporino e palato schisi; nasce dall’esigenza di riservare loro uno spazio per poterci segnalare i problemi che devono affrontare, i dubbi e le preoccupazioni che li affliggono e per cercare insieme una soluzione. Invitiamo i genitori e  gli stessi pazienti che hanno risolto con successo i loro problemi a renderci partecipi delle esperienze vissute: attraverso le loro testimonianze potremo aiutare chi ne ha bisogno.

Scrivi a , raccontaci la tua esperienza e richiedi se lo desideri la collaborazione e la consulenza dei medici e volontari di Operation Smile.

Ogni anno in Italia nascono circa 28.000 bambini con malformazioni o difetti congeniti. Quasi il 5% muore nel primo anno di vita. Quasi il 30% vivrà, ma con gravi disabilità fisiche e psichiche permanenti.

I difetti congeniti comprendono tutte quelle alterazioni della struttura o della funzione di uno o più organi che si sono determinate prima della nascita, al momento del concepimento, o durante la vita embrio-fetale, e solo un terzo potrà essere trattato in modo soddisfacente come avviene nel caso della Labiopalatoschisi, un difetto della chiusura del labbro e/o del palato. Puoi inviare la tua domanda scrivendo al Presidente del Collegio dei Consiglieri Scientifici Dr. Domenico Scopelliti all'indirizzo e-mail: , .

Genitori: domande e risposte

28 Giugno 2010

Vi faccio i complimenti per l'aver pubblicato una sezione del vostro sito sulle problematiche che possono incontrare i genitori quando si trovano a dover affrontare una patologia come la labiopalatoschisi. Purtroppo le informazioni in rete sono molto carenti e, solitamente, i siti che si trovano, sono più che altro delle vere e proprie pubblicità di un singolo reparto. Secondo il mio punto di vista, da genitore, penso che questi bimbi meritino molto di più di un "buon" chirurgo, e considerando che stiamo parlando di numeri molto ridotti (600/700 casi all'anno), con una buona organizzazione sanitaria si potrebbe far operare questi bimbi solo da chirurghi "bravissimi" (in Italia tre o quattro ce li abbiamo).
Invece nel nostro paese chiunque può operare questa patologia e questo fa si che diversi bimbi non ottengono i risultati che otterrebbero se si fossero rivolti ad un chirurgo ALTAMENTE specializzato su questi tipi di malformazione.
Secondo me è questo uno dei pericoli maggiori a cui i genitori possono andare incontro e sarebbe importante che fossero informati su questo aspetto.
Vi chiedo gentilmente di pubblicare queste poche righe in modo tale che, un genitore che si avvicina a questa patologia, possa rendersi conto che deve informarsi in più centri specializzati prima di fare la scelta definitiva per il suo bimbo.
Colgo l'occasione per porgere i più cordiali saluti.
Luciano Albonetti (genitore)

Gentile Signor Albonetti,
nel ringraziarLa per le cortesi parole che ha inteso rivolgere alla nostra organizzazione ritengo doveroso non solo pubblicare la Sua lettera ma anche sottolineare l’impegno che la nostra organizzazione ha profuso in questi anni proprio a favore delle problematiche da Lei evidenziate ed aggiungo inoltre che in realtà oltre il problema del chirurgo capace esiste soprattutto quello della struttura definita come centro di eccellenza che sia in grado di seguire questi bambini fino al termine della loro crescita.
Questo in realtà sarebbe la vera e propria rivoluzione e questo con gioia Le comunico la Fondazione ha realizzato a Milano presso l’ospedale San Paolo, lo scorso 21 giugno infatti è stato siglato formalmente l’accordo per realizzare la prima Smile House, ovvero un centro di eccellenza che sotto la direzione scientifica del professor Roberto Brusati potrà assistere in maniera multidisciplinare questi bambini, non solo assicurando loro il primo trattamento chirurgico ma anche tutte le cure complementari e secondarie che saranno necessarie fino al termine dello sviluppo.
Resti in contatto con noi e continui a fornirci tutte le osservazioni che riterrà idonee per migliorare le prestazione a favore dei bambini ed a sostegno delle famiglie.
La saluto cordialmente,
Domenico Scopelliti (Direttore Scientifico Operation Smile Italia Onlus)

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Spett.organizzazione

sono la mamma di una bambina di 6 anni nata con labiopalatoschisi. Quando è nata Giorgia è stata una sorpresa in tutti i sensi: non sapevo che avesse la malformazione e non sapevo neanche di cosa si trattava. In un attimo tutta la felicità per la nascita di un figlio si è tramutata in sgomento, il mondo mi è crollato addosso! Penso che sia utile avere tutte le informazioni possibili in questi momenti penosi ed ogni consiglio, esperienza e conforto siano indispensabili. Premetto che sono felicissima di avere avuto Giorgia che è intelligente, dolce, affettuosa e … bellissima.

Se qualcuno vuole contattarmi, lo faccia pure all’indirizzo sottostante.

Grazie.
Antonella Traldi
mail:

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Spett.organizzazione

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